赴英治病者自述:奋斗20年资产千万,一场大病基本清零

摘要:在国内孩子出院时,给开了三种药。孩子抽搐了,所以有治疗癫痫的药,医生跟我说这个药“必吃”,别的两种药,“你看着办”——这是非常有权威的医生说的话,但感觉太随便了,我心里不舒服。

编者按:

面对白血病等疑难重症,一些中国家庭远赴重洋,不惜万金,给自己或至亲续命。

相对美国来说,英国是另一个先进医疗服务市场,“性价比更高”,花费更少,吸引到越来越多的中等收入家庭。

2019年10月中旬,《棱镜》在伦敦的医院,见到了在英国就医的中国病人家属。

他们的亲人有的是重症患者,希望高价获得对中晚期癌症或罕见病的治疗。有的则是治疗常规疾病,想要得到比国内更贴心的服务。还有的想法更简单,“图个心安”。

他们是在南方工作的公司中层王成、来自北京“工薪家庭”的李东夫妇,以及在云南做生意的钱洁。

他们自称是中等收入群体,承受不起美国医院的高水准诊疗费用,各个心有不甘,却难以割舍希望,最终决定去往英国这个“整体费用比美国便宜30%-50%”的医疗市场,寻找更多可能性。

他们讲述了去英国求医的病症情况、心路历程,以及治愈病症的方法。

初次见到病人家属的2个月后,《棱镜》于12月中旬得到了患者的最近进展——

仍在排异观察期中的王成儿子恢复顺利,除鼻饲奶提供营养外,他已经可以吃米粥、蛋汤和蒸蛋,距离2020年1月顺利回国又进了一步。

李东女儿肺、肝和骨头上的病灶已经消失,剩余已经缩小的肿瘤可以通过手术完全移除。待手术完成后,李东女儿就算治愈了,复发风险较低。

钱洁侄儿获得了更新的治疗方案,症状得到缓解。由于须长期间歇性治疗,且英国药物昂贵,医生建议钱洁考虑回国治疗。

伦敦一家医院专为儿童准备的CT检查室。为分散儿童注意力,检查室配备了播放网络视频的视频墙,儿童可以在接受检查时观看视频。

“哥哥有难,弟弟给他捐了骨髓”

王成是南方一家公司的中层,他奋斗了20年,有两套房,家庭总资产过千万元。

2018年底,平静又富足的生活被7岁儿子的白血病打破。从未出过国的王成卖掉了房子和车子,还把自己变成半个白血病专家,带着儿子远赴英国求医。

坏消息是,王成的家庭资产近乎“清零”;但好消息是,第二个孩子的降临,给需要骨髓移植的哥哥带来了意外之喜。

2019年10月的一个下午,伦敦天气阴沉。刚把作为骨髓供体的9个月小儿子送上回国飞机,王成坐在挂着英文、阿拉伯文和希腊文三语标识的医院休息区,向《棱镜》讲述艰难的求医经历。

以下是王成自述——

我孩子7岁,得了白血病。

2018年12月,我发现孩子颈部淋巴结肿大,他以前稍微胖一点,我们没注意到,等注意到的时候淋巴结已经很大了。2019年3月份,孩子确诊是白血病。

病情确实重大,之前为什么要到英国治,因为孩子对国内的药物不太敏感。国内一线二线的药都用过了,指标始终没有达标。我们找了北京上海的几家大医院,大家的治疗方案基本相似。

我有朋友带孩子在美国看过病,知道国外和国内的诊疗方案相比有一定的“变数”,我也希望存在这种“变数”,毕竟孩子的情况不能再坏了。

美国和英国都有一些先进的技术,这说服了我。

我是孩子一哭就要死要活的那种人。他得病已经很遭罪了,在治疗上我不要他再遭罪。不惜一些代价都要治好他。我改变不了客观事实,只能改变自己的做法。

我从来没有出过国,也不愿意出国,因为我语言不太行。

我考虑过美国,波士顿儿童医院报价340万美元(约2400万元人民币),包括最新的CAR-T治疗(注:这是一种新型的肿瘤免疫精准靶向疗法);不加CAR-T,降到200万美元。

这个报价直接打消了我的念头,我选择去英国,让我们准备71万英镑(约650万元人民币)的治病预算。

为了准备这笔钱,除了卖不了的东西,能卖的我都卖了,连烟酒茶叶都卖光了。我只有两套房子,小的卖了,大的还有一屁股贷款,但留着养孩子。车刚开了五六年,卖了十几万。

另外,我还找朋友、姐姐、弟弟,借了一些钱,他们短期内都不会催我还债。

第一次到英国医院,我最大的感受是“原来还可以这样”。以前全是别人说的、电视里演的,原来确实存在。例如,医院里如果不是传染科,没有人戴口罩,我和孩子戴口罩,已经被人批评三次了。

孩子要进无菌病房,我可以在那里陪睡,而且进去的所有人竟然都不戴口罩,我特别理解不了他们如何控制感染。后来我发现,楼里人多的地方,包括电梯口都有层流口(注:该设备确保了空气洁净且正压通气)。

还有,孩子住进无菌病房之前,医院清扫后会用试纸去检验,检验完再送到第三方检测机构检测。结果第一天不合格,说还有一点点(脏);第二天继续打扫,继续检测。

我在那个病房里已经用掉了100-200副橡胶手套,湿巾一天几大包随便用,我在这里就没用过抹布和手巾,湿巾、干巾用完就扔,它在卫生上的消耗量超级大,这种情况下感染几率不大。

整个治疗进展很快。

2019年6月30号,我们出国,7月3号见完英国医生,5号开始检查基因——因为要做移植手术,得把所有检测指标重新测一遍。检查发现了一些问题,10号敲定了具体治疗方案,开始进入正式治疗阶段。

前后只花了一周的时间。

孩子住院之后,情况好了很多。我觉得就是“天亮了”。本来复发率接近40%,现在只有10-20%,愈后提升了几十个百分点。

当孩子的微小残留病变指标转阴后,可以进入下一个阶段的治疗,准备骨髓移植。

我当时想让自己给儿子配型,但医生不同意,他说你要选自己的话,就回北京去做,我们不做。(注:父母与子女间的骨髓移植为HLA半相合,而同胞兄弟间有可能为全相合;全相合移植后排异反应更小。)

2018年12月初,哥哥刚被发现淋巴结肿大;12月底,弟弟正好出生。英国医生就瞄准弟弟了,说有弟弟在,连骨髓库都不用检索,就用他的,全相合。

我们不是为了哥哥治病才怀上的弟弟,就是碰巧。

我跟医生说太危险,弟弟年纪太小,医生说年龄不是问题,弟弟都快九个月了,他们最小做过四个月大的孩子的骨髓移植。

国内医院可能有其他考虑,我朋友带着资料去问了北京两所一线医院,弟弟提供造血干细胞,不过他们婉拒了。

2019年10月,医生给孩子完成了骨髓移植,2020年1月出院回国。

儿子3月份刚确诊白血病时,我182斤,6月底出国的时候是148斤,现在是152斤。三个月轻了30斤。

伦敦一家医院国际患者所使用的病房,与本地NHS医保病人三到四人使用一间病房不同,花了大价钱的国际病人可以独享房间。

“说白了,关键还是治愈率”

来自北京的李东夫妇刚为人父母,得一枚“掌上明珠”,但不幸罹患生殖细胞瘤。

李东夫妇对国内医疗状况有些无奈:花了更多的钱,私立医院却无法提供更优质的诊疗服务,导致女儿错失治疗良机。而公立医院诊疗能力更强,但就诊病人多,也难以满足患者的个性化需求。

他们将目光投向英国,希望获得贴心服务的同时,提升治愈率。

李东和妻子并排坐在医院休息区的沙发上,你一言我一语、相互补充着向《棱镜》讲述了英国求医的经过。窗外,天色渐暗,伦敦又下起了小雨。

以下是李东夫妇的讲述——

我女儿一岁多的时候,保姆发现她右侧腹股沟鼓起一个硬包,刚开始以为是小肠疝气,因为她便秘总会使劲。

赶紧带她到儿童医院,当天晚上医生就给我们留在那儿了,并且做了一个非常详细的超声波,时间很长,我们挺意外的。

做完超声波,医生告诉我们,疑似是生殖细胞瘤。

第二天我们又挂了肿瘤外科,做了一系列检查,包括肺部和盆腔的增强CT,检查完基本确诊,肯定是肿瘤,四期。孩子的甲胎蛋白的值非常高,我们很着急。

我们听医生讲,如果发现得早很好治,直接手术切掉。现在发现晚了,已经扩散到肺跟肝上了。

在此之前,我们在北京一家私立儿童医院给女儿看过两次病,一次是得了肺炎,一次是因为便秘。大夫摸了半天,啥都没发现,按说早就该发现肿瘤症状的。

其实看疝气的当晚,我们也先去的私立儿童医院,值班的医生好心,说肯定要给你做B超,但要几千块;你就去隔壁的公立医院,几百块就可以了。我想他可能也觉得我女儿的病挺严重了,力荐我们去公立医院。

本来想一直在国内治疗,第一期化疗就在国内,但就医环境不太好,一个病房里24张床,孩子太可怜了。医生护士人都不错,但客观情况在那儿,家人想去帮忙也不让进,只能让她一个人呆着。

在国内,当时带孩子看病心情很不好,总觉得已经扩散了,我们挺绝望的。2019年7月底北京天气热,孩子又这么痛苦,天天哭闹。

而且国内医院人多,做什么都要排队。比如说,你做个CT要排队,交钱又得去排一次队。做CT先得打个针,让孩子先睡着,打完了等她都睡醒了,还没排到,又得来一针。

国内医生不会跟我们聊太多的病情。病人太多了,全国好多病人都在北京,医生们很敬业,都很忙,没有那么多时间用于沟通。

在国内化疗时,我们想用点好的进口药,哪怕花点钱都行。医院主任说他们没有,所有孩子都用一样的药,没有特殊服务,找谁也没用。

姥爷在网上查了些资料,说国外癌症治愈率比较高,我们开始筹备在海外看病。

最开始,我们考虑了美国,但太贵了,承担不起;还考虑了日本,但语言完全不通。用了一周多、两周的时间,我们确定去英国。

说实话,到英国后,我们还是有顾虑,一个是如果在国外医院出点什么事儿,都不知道找谁。另一个治疗手段是不是比国内更好,如果是,花钱咱认了;如果水平都一样,花那么多钱值吗?

目前在伦敦的治疗肯定是高于预期的,病房环境、医生的态度、人性化管理、对患者的关怀,等等。伦敦的医院没那么多人,护士对孩子很耐心。

但说白了,肯定还得把病治好了吧?最后关键还是看治愈率。

在国内第一期化疗结束后,孩子的甲胎蛋白的值从4万多降到了1万多,效果挺好,就是不知道副作用怎么样。

伦敦医生给的治疗方案跟国内不太一样,用了不一样的药,虽然都有副作用,但这边觉得卡铂比顺铂更适合我们孩子,对听力影响更小。(注:卡铂和顺铂是两种用于化疗的铂类药物,治疗效果类似,但副作用有所不同:卡铂的副作用主要是骨髓抑制,顺铂则主要是针对消化道、肾和耳的毒性。)

我们一来,医院就给孩子做了听力检测,但国内做不到这么细,根本没提可能对听力有影响的事。

我们已经在伦敦呆了两个月,计划做6期化疗。现在还剩两个疗程,21天一个疗程,还有不到两个月。之后准备孩子的手术。现在肿瘤的状况是良性与恶性结合,先通过化疗缩小肿瘤,再说手术切除。

我女儿说话挺早的,现在经常跟护士说话,说中文,打针的时候说‘慢点慢点’,护士听不懂,我们再帮她翻译。

“要是孩子一直神智不清,咋办?”

出国前,钱洁7岁的侄儿在旅游途中突然昏迷不醒,“七天转了四家医院。”

西南地区一家著名儿童医院让孩子苏醒过来,几进几出ICU,但“孩子意识不清楚,都不认得我们”了。

由于医生无法确诊病因,神志不清的孩子被要求出院,出院证上都是问号。“你叫我们出院去哪儿?我很绝望。”

钱洁带着侄子去往英国,寻找最后的希望。

2019年10月的一个晚上,在钱洁与侄儿租住公寓的狭窄大堂,这个操着西南口音普通话的中年女人,向《棱镜》讲述了曲折的求医经历。第二天,侄儿将做进一步检查。

以下是钱洁自述——

我们一家是云南人,弟弟弟妹带着我侄儿8月初到贵州旅游。侄儿突然昏迷,马上被送到贵阳的医院治疗。

那边医疗条件有限,人家医生说治不了,我们七天内转了四家医院。

最后我们把他送到西南地区一家著名儿童医院,离我们近,排名又靠前。事实求是,侄儿的命是他们救回来的,让孩子苏醒过来。

侄子在医院住了二十几天,七八天都在ICU。他苏醒后可以走路,但不认人。

后来他的出院证上都是问号,写上“自免性脑炎”,打了一个问号;写上“病毒性脑炎”,也打了个问号。

但具体是什么病,医生没有确诊,就叫我们要出院,说这个病他们治不了。

你叫我们出院去哪儿?我很绝望。我一晚上没睡,不知道咋办。

孩子是我弟弟的独生子,是钱家的血脉。他天赋非常好,才7岁,会法语和英语两门外语,跟老外沟通基本没有问题。他说他的梦想是上哈佛医学院。

要是一直神智不清,孩子一辈子要毁了。

这家西南地区的儿童医院排名已经很靠前,他们都没办法,我估计上北京也差不多。于是我开始联系到国外就医的事儿,赶紧出国,越快越好。

这周已经是出国的第三周了。之所以选择英国,一个是比波士顿儿童医院的费用要低。如果差太多,当然还是去美国,但如果这里也是最好的医院之一,不妨就找性价比更高一点的。

我们毕竟不是什么大富翁,但已经下定了决心,小孩病了,砸锅卖铁卖房都要治,态度就摆在这里。他是我弟弟的孩子,我对钱无所谓,用花100万,我就给他50万。

伦敦医生初步判断,可能是自身免疫性脑炎。尽管腰部穿刺的结果是阴性,但他苏醒过来之前,打过很多丙种球蛋白,这是提高免疫力的药。

上周二,孩子在一次性全身麻醉的情况下,做完了所有预约检查。在国内,这些检查是分开的,不够人性化。

另外,孩子在伦敦做检查的创伤几乎为零。在国内,做完腰穿后,孩子一天起不了身,平躺6-8个小时,我们得把他按住。这边医生说可以起来。

按道理,如果真的是自免性脑炎,国内应该也能治。但激素怎么用,丙球怎么用,肯定还是有差异。其实,英国丙球很贵。侄儿两天打了10瓶,在国内最多也就一万块钱,在伦敦估计得10万元。

我们最后决定还是英国治,真的怕了。

在国内孩子出院时,给开了三种药。孩子抽搐了,所以有治疗癫痫的药,医生跟我说这个药“必吃”,别的两种药,“你看着办”——这是非常有权威的医生说的话,但感觉太随便了,我心里不舒服。

(自述文本经过编辑调整。患者与家属均为化名,病症与诊疗仅代表个别情况,不构成任何医疗建议。)


本文为 品途商业评论(https://www.pintu360.com)转载作品,作者: 棱镜·腾讯小满工作室,责编:邢通。转载()请联系原作者。本文仅代表作者观点,不代表品途商业评论观点。

发表评论

您的操作太快喽,请输入验证码

您输入的验证码不正确。

看不清? 点击更换
确定